A ma fille, qui aurait 18 ans aujourd'hui.
Jerry vit avec sa femme Ketty et leurs trois enfants, Jeremy, Anne-Laure et Alizée, à La Réunion. Nous sommes en 2008. Anne-Laure a 10 ans, elle entre en sixième.
Elle dit être sujette depuis quelques temps à des migraines violentes. Inquiets, ses parents décident de l'emmener consulter. Mais au moment de l'examen ophtalmologique, tout s'interrompt brutalement : le médecin envoie immédiatement Anne-Laure aux urgences pédiatriques.
Jerry et Ketty n'auraient jamais envisagé le pire.
Lorsque le diagnostic tombe, c'est un choc : Anne- Laure a une tumeur au cerveau.
Débutent des allers-retours à Paris, à l'Institut Curie.
Jerry reste au chevet d'Anne-Laure, Ketty doit rentrer à La Réunion. La vie continue : même épuisée, Anne- Laure retourne à l'école, comme tous les enfants. Un quotidien ballotté entre espérances, désillusions, et douleurs...
En 2010, lorsque la tumeur récidive, les espoirs d'Anne-Laure et de sa famille s'étiolent. Face à l'issue inévitable, celle-ci fait preuve d'un courage bouleversant...
Depuis peu, Anne-Laure, 10 ans, a souvent des maux de tête et des coups de fatigue. On pense qu'il s'agit de son trop grand nombre d'activités, de fatigue liée à sa croissance, mais si seulement... La réalité est bien plus grave. Anne-Laure a une tumeur au cerveau et 'Pourquoi je suis pas un papillon ?' est le témoignage que nous livre son père, Jerry, du combat qu'elle a mené contre la maladie.
Pourquoi elle ? Pourquoi une enfant ? Il n'existe malheureusement pas de réponse à cette question. C'est la loterie de la vie. Ce livre à l'issue tragique n'est pourtant pas une longue complainte, ni un apitoiement sur son sort. C'est au contraire une ode à la vie. Malgré l'épreuve traversée, les liens de cette famille sont très forts et ses membres mettront tout en oeuvre pour créer d'innombrables événements inoubliables liés aux passions d'Anne-Laure. Face au crabe, une inventivité inépuisable est mise en place. J'ai eu les larmes aux yeux bien sûr devant cette injustice qui a touché cette famille, mais aussi face à l'amour inébranlable aperçu entre les lignes. Par moments, j'ai trouvé quelques longueurs au récit concernant notamment les multiples événements en tout genre auxquels participait la famille (que ce soit au niveau de leur travail ou pour leur fille).
Ce récit m'a touché et je ne peux que féliciter Jerry Ayan d'avoir eu la force de coucher ces mots (ses maux) sur le papier.
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Tumeur, j'ai pas peur
Tu n'auras pas mon coeur
Même quand viendra mon heure
Tumeur, j'ai pas peur
Tu n'auras pas mes pleurs
Et jamais mon bonheur
Tumeur, je meurs
Je ne verrai plus les fleurs
Je quitte cette demeure
Je suis un papillon
Je vole vers l'horizon
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Il y a des livres qui résonnent encore en nous même après la fin de lecture, des livres qui nous bouleversent jusqu'aux larmes et qui nous amènent au-delà de toutes vérités, au-delà même de ce qui nous entoure et nous transportent au point de nous sentir grandis. Le récit autobiographique, témoignage de Jerry Ayan sur sa fille Anne-Laure, est de ces livres.
Page après page, on découvre des univers (familial, scolaire, hospitalier), une famille dans la tourmente mais solidaire et pleine d'amour et Anne-Laure, une enfant comme les autres, pleine de vie mais qui pourtant révèlera une personnalité étonnante, courageuse face à la maladie. Une maladie qui sera comme un électrochoc, révélateur des choses essentielles de la vie telle que l'amour et l'amitié et révélateur de la valeur même de la vie.
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, des possibles, des aventures diverses à vivre jusqu'au bout. C'est dans les plus mauvais moments que l'on trouve parfois courage et force. Le témoignage prend aux tripes, nous élève, nous donne envie soudain de voir au coin d'une rue cette enfant incroyable et l'on regarde notre enfant avec un frisson. Et si un jour tout basculait ? Anne-Laure est présente d'une manière incroyable dans le récit de son père qui montre là son amour, ce lien qui ne se brisera jamais même après la mort. Elle continue à exister à chaque lecture autant que dans le coeur et l'esprit de ceux qui l'ont aimée, côtoyée. Car, la vie continue...
Le visage d'Anne-Laure continue à sourire devant nous comme un soleil dans nos vies.
Pourquoi je suis pas un papillon ? L'éphémère marquant d'une interrogation qui trône en écho avec tout le symbolisme qu'elle révèle. Ricochet de vie, dans la vie, dans nos vies.
Le lecteur en ressort avec une maturité développée, des émotions saines, des confettis de mots qui s'ancrent. Un récit qui ne doit pas mourir... Anne-Laure, dans les mots de son père, modèle, symbole d'autres papillons, baume au coeur magnifique.
Un récit marquant à ne pas manquer !!
(Une partie des recettes issues de la vente de ce livre est versée à l'Institut Curie et à l'association Ti Prince Marmailles (La Réunion)
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