Un phénomène éditorial, un livre hors norme dont l'existence même tient du miracle.
Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu'on appelle le " locked-in syndrome " - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un oeil bouge. Cet oeil - le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire " oui ", deux fois pour dire " non ". Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.
Jean-Dominique Bauby est enfermé dans son corps depuis son accident vasculaire de 1995. Victime du ‘locked-in syndrome’, seul son œil lui permet de maintenir un lien avec les autres.
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L’apparent désordre de ce joyeux défilé n’est pas le fruit du hasard mais de savants calculs. Plutôt qu’un alphabet, c’est un hit-parade où chaque lettre est classée en fonction de sa fréquence dans la langue française. Ainsi, le E caracole en tête et le W s’accroche pour ne pas être lâché par le peloton. Le B boude d’avoir été relégué près du V avec lequel on le confond sans cesse. L’orgueilleux J s’étonne d’être situé si loin, lui qui débute tant de phrases. Vexé de s’être fait souffler une place par le H, le gros G fait la gueule et, toujours à tu et à toi, le T et le U savourent le plaisir de ne pas avoir été séparés. Tous ces reclassements ont une raison d’être : faciliter la tâche de tous ceux qui veulent bien essayer de communiquer directement avec moi. »
Un témoignage qui raconte les derniers moments de ‘Terrien’ d’un homme à qui l’on a enlevé toute vie. Un papillon dont les ailes sont brisées, condamné à se taper contre les parois d’un scaphandre.
De l’extérieur, on se dit que la chose est dingue : écrire un livre rien qu’en clignant de l’œil ! Pour l’avoir vu chez une patiente, je peux vous dire que cela est bien possible et c’est absolument remarquable. Mais, car il en faut bien un, il faut monnayer une grosse somme d’argent pour s’équiper de ce genre d’appareillage ! Et oui, encore une belle disparité au sein des malades!
Un livre très court, assez classique. Il m’a manqué ce petit déclic émotionnel. Je ne demandais pas les grosses larmes mais Jean-Dominique Bauby n’a fait que survoler son entourage, le personnel médical et je dirais lui-même également. Dommageable. Je me doute qu’écrire un livre avec un handicap aussi lourd relève de l’exploit et faire du 500 pages est quasi impossible. Le temps de l’auteur étant compté à ce moment-là. Le peu de pages suffit à prendre conscience que la vie peut nous échapper à tout moment. Profiter de chaque instant car il peut être le dernier. Inévitablement, le droit à l’euthanasie a été très présent dans mes pensées à la lecture. Un débat qui traîne depuis de trop nombreuses années. De quel droit peut-on décider à la place du malade qui exprime le souhait de mourir ? À bon entendeur !
http://www.mesecritsdunjour.com/archives/2021/09/27/39152739.html
Sa plume est aussi légère qu'un papillon.
Ses propos aussi beaux qu'un vol de papillon.
Sa vie aussi éphémère qu'un papillon.
Ses mots aussi colorés qu'une robe d'ailes de papillon.
Quel recul sur la vie et la tragédie, comme si sa vie venait d'éclore, avec le leurre d'éternité qui attend, comme le papillon.
J'ai volé avec lui dans son infirmité et son courage.
Avec la certitude en refermant le livre que oui, il est bon de sentir le graillon, que tant qu'on est en vie, on existe.
Jean-Dominique Baudy m'a fait couler l'oeil ... Émue que la lourde charge du courage puisse être si élégamment portée par un papillon.
Ma mise en scène :
https://twitter.com/jalleks/status/845717785670012928
Œuvre tout simplement magnifique dans le dernier souffle de vie de l'auteur. Pour ne pas partir sans laisser derrière lui à ses enfant une "preuve" de son courage et de sa combativité.
Les derniers souvenirs d'un homme condamné, voilà ce qu'est cette oeuvre signée de "l'oeil" de Jean do' ! Une belle preuve de courage et d'espoir avant la mort, des derniers récits pour laisser une trace d'amour, un dernier "Au revoir" à ses proches et aux lecteurs, bien entendu.
Une histoire extraodinaire et bien réelle. Émouvant et attachant. Chapeau bas.
Le témoignage émouvant d'un tétra devenu prisonnier de son corps. Ils sont peu nombreux et heureusement à voir un jour leur vie basculer dans ce "locked-in syndrom". Du jour au lendemain votre corps ne réagit plus, tout s'arrête pourtant le cerveau tourne à plein régime. Vous êtes totalement conscient mais incapable de vous faire comprendre, incapable de ne plus rien faire seul sans assistance. Un meuble, un mannequin que l'on manipule avec ou sans précaution, avec qui on a du mal à communiquer, vous n'êtes plus une personne mais une quantité négligeable et cet enfermement, ce poids, cette immobilité à jamais à de quoi vous rendre fou.
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