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Récit de vie, témoignage émouvant, ce livre a été une énième claque. Comme un rappel à la vie. On y découvre Caroline Boudet, maman d’un petit garçon mais aussi d’une petite fille. Cette petite fille elle l’attendait comme son frère, normale, dans les normes de notre société, deux bras, deux jambes, rien de plus rien de moins. Et pourtant Caroline et sa petite famille vont accueillir avec eux un chromosome en plus. Un chromosome que sa fille a en elle, ce chromosome c’est celui de la trisomie 21. Mais derrière cette petite fille qui a ramené un cadeau de plus à ses parents, c’est un combat perpétuel qu’elle offre à sa famille. Pourtant, Caroline va nous faire comprendre que ce combat n’est pas voué à l’échec, il est voué à ce que sa petite fille ait la vie qu’elle veut. Alors en dehors du récit de ce combat qui va commencer dès lors que le médecin lui annoncera ce nouvel arrivant, Caroline va nous conter l’histoire d’une vie qui a changée, de regrets qu’elle a pu avoir, mais aussi des rêves qu’elle a pour sa petite bouille.
On va découvrir une famille qui va devoir surmonter les fameuses cases sociétaires dans lesquelles on devrait tous rentrer. On va découvrir un amour inconditionnel entre cette famille même si parfois la trisomie est un combat que l’on a envie d’abandonner, simplement pour se reposer quelques temps. Pourtant Caroline n’abandonnera pas, et l’on découvrira sa lutte quotidienne pour montrer que sa fille n’est pas qu’un chromosome en plus. Pour montrer qu’elle est avant tout un bébé avec un avenir devant elle, quoiqu’en dise la société.
J’ai découvert cet ouvrage après un passage de Caroline à la télé, d’abord réticente au fait de faire un livre autour d’un bébé malade, j’ai compris que c’était en réalité quelque chose de bien différent. C’était un appel à la liberté, à la vie et à la différence dans lequel Caroline se confia comme s’il n’y avait qu’elle et son ordinateur qui allaient pouvoir la lire.
Tout d'abord merci aux Editions Fayard de m'avoir permis de lire ce livre et pour leur confiance.
Ce livre est le récit de la maman d'une petite Louise, porteuse du chromosome de la trisomie. Maman d'un garçon elle attend avec impatience l'arrivée de cette petite fille. Tous les examens sont bons.. L'arrivée de la petite Louise devrait être un grand moment de joie. Cependant, ce fut tout autre. La première chose que cette maman voit chez ce bébé c’est son regard différent de son frère n'est quelques années auparavant.
Des questions vont arrivées, des inquiétudes, du stress.. Lorsque ces mauvaises ondes viennent prendre le dessus sur la joie de rencontrer enfin ce bébé que l'on a tenant imaginer durant 9 mois. Après quelques examens le verdict tombe. Oui, la petite Louise a bien un chromosome de plus, oui la petite Louise est bien atteinte de trisomie.
Le bonheur de la naissance laisse place aux doutes : pourquoi moi ? Qu'est ce que j'ai fais ? Pourquoi malgré tous les examens rien n'a été détecté ? Mais laisse aussi place aux nombreux rendez-vous chez les différents médecins et hôpitaux. Mais il faut faire également face à la famille, aux amis, aux regards des gens..
L'auteur nous fait part des difficultés à accepter la situation, là difficulté à prendre en pleine figure les questions maladroites, à ravaler ses larmes lorsque les regards se font insistants. Elle nous fait par de ses doutes, ses peines, ses questions. Un long combat qui est livrė et dont nous partageons une partie.
Un livre tout en délicatesse, douceur, sensibilité et force à la fois. Un récit écrit avec simplicité et sans rien cacher. Bien-sûr qu'à coucher s'est super, mais bien-sûr également que c'est dur de ce dire que son enfant ne sera pas "comme tout le monde" même si nous ne sommes chacun(e)s pas comme tout le monde.
J'ai énormément aimer ce livre qui est un coup de cœur. Moi qui est travaillée dans un IME (institut médico-éducatif ou été accueilli des jeunes et ados trisomiques, autistes..) je sais ce que c'est pour les parents de vivre cette situation (même si je ne serais jamais à leur place enfin ça on ne peut pas savoir) , de devoir ce justifier, de ce battre pour leur bout de chou (trouver une école, avoir le droit à une AVS, se battre contre la MDPH et j'en passe). Un livre qui est loin de nous tirer vers le larmoiement mais qui pour les gens comme moi sensible verserons quand même quelques larmes. Des passages émouvants de lettre (écrites aux gens sur les réseaux sociaux ou écrites aux amis ou encore à sa propre fille ou coup de cœur/gueule de la part de l'auteur), des moments de douceurs parce que même si Louise est trisomique c'est une petite fille comme toutes les autres et sa mère l'aime envers et contre tout parce que elle, s'est Louise, et elle, elle l'aime tout simplement au delà de tout le reste...
À lire, à prêter, je le conseil fortement.
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