On ne peut ressortir de cette lecture indemne mais la construction n'est ni larmoyante ni dans le pathos. L'auteur nous propose dans ce roman une incursion dans la vie d'un malade atteint de myopathie. Le narrateur ne passe pas par quatre chemins et nous raconte son quotidien dans son authenticité et sans tabous. Le ton mordant et vif, sans être dénué d'ironie, va à l'essentiel.
Certes il est (très) difficile de vivre en tant qu'invalide (terme utilisé dans le roman) mais on nous montre que la vie ne s'arrête pas à une condition physique. Le narrateur a poursuivi des études, travaille, mène une vie sociale avec l'aide de ses amis dévoués et cherche même à construire un futur. Lorsqu'un protocole lui est proposé avec une possibilité de marcher, le narrateur n' hésite pas et se lance dedans sans trop réfléchir. Car oui, bien qu'il ait réussi à mener sa barque (ou plutôt son fauteuil) jusqu'ici, la volonté d'être indépendant et de faire comme les autres (valides) est un rêve qui est en ligne de mire. Non pas comme un mirage mais comme un but ultime.
Cette lecture mêle à la fois fiction et réalité car l'auteur ressemble à son personnage. Bien que cela ne soit pas autobiographique, des faits cités correspondent à sa réalité et à celles d'autres malades ayant ou non la même invalidité que lui. Ce récit plein de sincérité montre que chacun n'est pas décisionnaire de sa vie, il compose avec les éléments qui lui sont donnés à la naissance. Mais par contre, chacun peut ensuite faire en sorte de mener son existence de la manière dont il la perçoit. Le milieu médical n'est pas tendre avec les malades mais un entourage bienveillant peut tout changer. On salue le courage, la force du narrateur / auteur et l'authenticité qui y est décrite. Une personne invalide est avant tout un être humain et c'est le message de ce roman.
Un livre inspiré du vécu de l’auteur, lui-même touché par la myopathie et on sent sincèrement que c’est du vécu.
Un texte qui transmet les émotions aux lecteurs, des émotions pures et sans chichi.
Quand quelqu’un est malade dans notre entourage, je pense qu’on a toujours cet espoir de guérison, qu’il y ait un traitement, car comme le dit l’expression “L’espoir fait vivre”.
Être malade, c’est des hauts et des bas, ici l’auteur parle de la maladie sans tabou, sous tous ses aspects et aborde des sujets que l’on voit peu dans la littérature.
J’ai apprécié la plume brute de l’auteur, mais brute dans le bon sens, ici on ne cherche pas à romancer la maladie, une plume qui est également teintée d’humour.
J’ai ressenti aussi beaucoup d’humanité dans cette lecture.
Un roman qui je pense a aussi vocation à nous montrer l’inadaptation des environnements qui nous entourent dès qu’on est touché par un handicap, quel qu’il soit. Tous les petits gestes du quotidien, des choses auxquelles on ne pense pas lorsque l’on est “valide”. Je n’avais jamais réfléchi au rôle des tables hautes dans les bars par exemple…
Un livre que j’ai pu lire dans le cadre d’un service presse et je remercie l’auteur pour sa confiance.
Atteint de myopathie, le narrateur nous raconte un quotidien qui se transforme en véritable gageure au fur et à mesure que la maladie progresse et restreint son activité. Heureusement, il peut compter sur quelques amis précieux. Jusqu’au jour où son médecin lui annonce qu’il est éligible à un protocole thérapeutique expérimental qui pourrait ralentir la maladie, voire lui faire retrouver un peu d’autonomie.
Entre espoir et renoncement ce récit cueille le lecteur par sa sincérité. S’il ne s’agit pas d’une autobiographie, l’auteur puise évidemment dans sa propre expérience pour ce personnage. Bien sûr, à moins de l’éprouver soi-même, on ne peut savoir ce que cela fait de voir son corps se transformer en prison alors même que l’esprit reste aguerri.
Et l’esprit du narrateur, comme celui de l’auteur, est incisif. Cynique parfois et terriblement tranchant. Il nous met aussi face à nos propres manquements, notre compassion qui sonne parfois faux ou qui peut devenir encombrante tant nous pouvons être maladroits en gestes et en paroles.
Mais ce livre, s’il a le mérite de nous montrer les difficultés liées à la maladie, est surtout l’œuvre d’un véritable écrivain dont la plume nous captive de bout en bout. Il alterne les émotions, n’hésite pas à aborder certains sujets tels que les relations amoureuses et sexuelles dans le cadre d’un handicap ou la déshumanisation d’un corps médical qui ne voit plus que des cas dans les patients. Le récit est aussi plein de tendresse pour ceux qui aident le narrateur au quotidien, ses amis proches, qui le portent au sens propre comme au figuré.
Ferdinand Laignier-Colonna pose un regard d’une grande lucidité sur notre société. S’il fait preuve de beaucoup de sensibilité, un peu dissimulée sous une couche d’humour noir, il ne nous entraîne jamais sur le terrain de la sensiblerie ou du pathos. Il montre et se raconte et c’est déjà beaucoup. Et c’est aussi cela qui fait qu’on s’attache à ce personnage et à cette histoire.
Ce livre est drôle, limpide, éclairé, vivant.
Roman autobiographique d'un jeune homme atteint d'une maladie particulièrement grave et invalidante : la myopathie. Maladie évolutive d’origine génétique, elle provoque la dégénération progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Les bras, les jambes, le cœur... se nécrosent. Jour après jour, l'auteur témoigne de la grande fatigabilité et de la réduction croissante de ses possibilités de mouvement. J'ai trouvé particulièrement bouleversant l'expression de sa solitude. Ferdinand Laignier Colonna nous livre son combat quotidien face à la monotonie d'une vie fracassée. Devenu dépendant pour sortir de son logement, enfermé dans un corps défaillant, il confie sans tabou l'isolement et le vide de sa vie. Il exprime avec honnêté sa frustration et son désespoir. Ses actes parlent de son courage face à la douleur et à l'incertitude de son traitement. Au fil des pages, son humour et sa résilience tentent de résister au détachement des médecins omnipotents qui n'ont pas le temps ou la volonté d'écouter.
Je suis persuadée que pour lutter contre les discriminations qui entourent le handicap, il faut en parler et partager la réalité d'une vie contrainte. Mais quelle claque pour la lectrice que je suis.
J'ai aimé la dose d'humanité. L'écrivain sait parler d'amour et d'amitié. Ce roman exprime la vie. Il est écrit avec courage et humour.
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