Médecin et malade, l'autrice nous livre quelques étapes d'un chemin humain et spirituel à travers l'emprise de la maladie chronique.
De courts chapitres, comme des notes qui déclenchent émotions, consolations, supplications, découvertes, méditations, prières.
L'autrice a exploré ces contrées étranges où les mots nous manquent, où les épreuves déchirent la trame autrefois cohérente d'une vie, où nous devenons si étrangers à nous-mêmes, où la présence d'une personne attentive se révèle un trésor inespéré.
Et subitement, la description de situations médicales, l'évocation de souffrances psychologiques et spirituelles, l'analyse de relations de soin, les critères éthiques, les méditations évangéliques, les combats spirituels, les poèmes-prières deviennent des cadeaux pour quiconque s'en saisit.
Marie-Hélène Boucand, médecin praticien hospitalier en médecine physique et réadaptation, fut cheffe de service auprès de jeunes adultes cérébro-lésés. Elle est elle-même atteinte d'une maladie génétique rare. Par ailleurs philosophe, elle a publié : Le corps mal-entendu : un médecin, atteint d'une maladie rare, témoigne (Vie chrétienne, 2005), Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique (Érès, 2010), Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence (Érès, 2018).
Le préfacier, Bruno Saintôt, jésuite, est responsable du Département Éthique bio-médicale du Centre Sèvres - Facultés jésuites de Paris. Il intervient régulièrement dans la presse et collabore avec la Conférence des Évêques de France sur les questions éthiques.
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