Nombre de médecins qui se sont penchés sur les cas saugrenus de la famille de Ninon Moise ont échoué à les guérir, parfois même à simplement les nommer. Depuis le Moyen Âge, les filles aînées de chaque génération sont frappées, les catastrophes s'enchaînent. Ninon, dix-sept ans, dernière-née de cette lignée maudite, a droit à un beau diagnostic : allodynie tactile dynamique, trois mots brandis pour désigner ce mal mystérieux qui brûle la peau de ses bras sans laisser de traces, et sans explications.
Mais Ninon, contrairement à ses aïeules, ne se contente pas d'une formule magique, veut être soignée par la science, et entend échapper au déterminisme génétique, aux récits de sorcières qui ont bercé son enfance, pour rejoindre le temps, adulte, des expériences raisonnées. C'est une décision, celle de contrarier sa propre histoire, de s'inventer une nouvelle identité, de remonter le courant de son intuition initiale, qui lui a fait dire un 19 janvier au réveil je suis maudite comme toutes les autres.
Formidable odyssée de la peau, ce roman de Joy Sorman tend le fil suspendu du destin dans le labyrinthe des énigmes médicales, où l'emporte toujours « la vie, la vie, la vie décidément ».
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Ninon ne coupera pas à la malédiction qui frappe les premières nées de sa famille depuis le Moyen Age, c'est à dire une maladie inexplicable qui les frappe, une maladie plus ou moins grave et invalidante mais surtout qui isole et souvent incurable. Ninon va tout faire pour sortir de ce cercle vicieux.
Nous découvrons Ninon qui vit avec sa mère Esther, au moment où une douleur insupportable envahit ces 2 bras. Baignant depuis toute petite dans cette malédiction qui frappe les femmes de sa famille, elle va malgré tout tout faire pour trouver quel est ce mal et comment le guérir. Nous voilà donc parti dans son parcours médical, dans un premier temps puis moins conventionnel par la suite, entrecoupé de l'historique des maladie ayant frappée ses ancêtres.
Alors que j'ai trouvé le début assez original, je me suis rapidement lassée de cette quête qui se répète de page en page, tant est si bien qu'à certains moments je n'étais pas sure de ne pas déjà avoir lu ce passage ! C'est un peu plus vivant lorsqu'elle aborde les médecine parallèle et le final est assez surprenant mais je n'aurai pas été conquise par ce texte comme je l'ai été par la peau de l'ours
J’étais content de lire à nouveau Joy Sorman, grâce à Lecteurs.com et aux éditions du Seuil que je remercie. J’avais apprécié La peau de l’ours. Là, elle m’a embarqué dans Sciences de la vie, une histoire de corps, de peau, de folie et de tatouage assez extraordinaire.
Au départ, j’ai retrouvé l’histoire contée par Jean Teulé dans Entrez dans la danse, avec Marie Lacaze qui, le 14 juillet 1518, à Strasbourg, fut la première possédée par une folle envie irrépressible de danser.
C’est Esther Moise, la mère de Ninon qui raconte cela à sa fille car elle tient à jour une histoire familiale rappelant la malédiction frappant chaque fille aînée. Ainsi, alors que je vais suivre Ninon Moise entre dix-sept et un peu plus de vingt ans, lui reviennent en mémoire l’histoire de Cécile Quigne, victime de crises inexpliquées dans les années vingt. Puis voici Brune Clamart, toxicomane suite à un mal de dos et plusieurs autres encore. Esther croit bien faire en racontant ces maladies qui duraient quelques années avant de disparaître sans laisser de séquelles la plupart du temps.
Ninon s’attend à quelque chose, appréhende mais quoi ? Ce n’est qu’à dix-sept ans, alors qu’elle est en terminale au Lycée Jules Ferry, à Paris, qu’au matin du dimanche 19 janvier, une fièvre la surprend avec aussitôt une sensation de brûlure sur les bras. Or, aucune trace visible n’apparaît. Elle souffre horriblement. Le moindre contact d’un tissu le plus léger devient insupportable.
Alors, commence la ronde des soignants, médecins impuissants, analyses normales. Radios, IRM, scanner ne donnent rien. Ninon cherche sur internet, trouve plus d’un millier de maladies cutanées. C’est une dermatologue qui trouve la dénomination exacte : allodynie tactile dynamique, mais sans trouver de remède. Ninon essaie tous les médicaments possibles, s’isole, dépérit, vieillit prématurément.
Elle consulte tout ce qu’elle peut : dermatologue, neurologue, ostéopathe, acupuncteur, mésothérapeute, kinésithérapeute, gastroentérologue, masseur, hypnotiseur, allergologue, homéopathe… et inquiète sérieusement la Sécurité sociale…
J’avoue avoir souffert avec Ninon au cours de ma lecture. J’ai espéré à chaque fois, un peu comme elle. Une psychiatre semblait sur la bonne voie comme ce chamane puis ce guérisseur exerçant en forêt de Fontainebleau.
Sciences de la vie, titre assez mystérieux, va au bout des solutions médicales pour tenter de soigner un mal inexplicable avant de déboucher enfin sur une issue assez semblable à ce qu’ont vécu, avant Ninon, les filles aînées de sa famille.
Pour réussir à dominer sa peau qui l’a tant fait souffrir, Ninon se lance enfin dans le tatouage, une technique que Joy Sorman semble parfaitement connaître et qu’elle m’a fait partager avec beaucoup de délicatesse et de tact pour conclure un roman complètement original, hors des sentiers battus.
Chronique illustrée à retrouver sur : https://notre-jardin-des-livres.over-blog.com/
Ninon Moise est une jeune fille en apparence parfaitement normale. Mais elle descend d’une longue lignée de femmes maudites qui a débutée au moyen-âge.
Toutes les filles ainées de chaque génération sont frappées plus ou moins cruellement par des maladies soudaines et inexpliquées.
Ninon, à 17 ans, n’échappe pas à la règle et se trouve affligé d’un mal mystérieux qui brule la peau des ses bras sans laisser de traces et lui interdit tout contact.
Ninon décide qu’elle ne se laissera pas faire par cette malédiction et s’enfoncera dans le labyrinthe des spécialités médicales et autres médecines parallèles.
Ninon élevée par sa mère au milieu des histoires de sorcières et de malédiction de ses ancêtres va construire son propre chapitre, sa personnalité autour de ce corps qu’elle ne reconnaît plus et des souffrances qu’il lui inflige.
L’auteur mêle le parcours de Ninon (de la science pure à l’ésotérisme) aux histoires des personnages forts de sa famille.
Un très beau questionnement sur la filiation, la transmission et la construction de soi.
http://leslivresdejoelle.blogspot.fr/2018/02/sciences-de-la-vie-de-joy-sorman.html
Ninon, dix-sept ans, appartient à une famille atteinte par un mal étrange. Une malédiction familiale frappe les filles aînées depuis le 16eme siècle, cette malédiction prend des formes différentes suivant les générations, elles sont atteintes de maladies les plus improbables.
Pour sa part, Esther, la mère de Ninon, est atteinte d'une absence de vision des couleurs. Friande du récit des épopées familiales, Esther raconte chaque soir à Ninon un nouvel épisode de la saga familiale, Esther se considère comme la gardienne de la mémoire familiale et a établi l'arbre généalogique de la famille sur 500 ans. Tout va bien pour Ninon jusqu'à ce que se révèle brutalement chez elle une hypersensibilité de la peau au niveau des bras, une sensation de brûlure alors que sa peau est intacte, une douleur insupportable au moindre effleurement. Une allodynie tactile dynamique est diagnostiquée.
Enfermée dans sa chambre, Ninon perd sommeil et appétit, et reste isolée lorsqu’elle doit retournée au lycée. Elle ne trouve soulagement qu'avec l'alcool et la marijuana, parfois elle s'inflige d'autres douleurs pour surpasser son mal et devient terriblement irascible. La douleur l'épuise, la rage ne la quitte pas, fatigue et solitude l'accablent. Sa mère la soutient comme elle peut mais ne se révolte pas contre la fatalité comme Ninon.
Ne voulant pas subir sans rien faire cette malédiction familiale, Ninon devient obsédée de la consultation médicale, consulte un médecin spécialiste de la douleur, un ergothérapeute qui lui prodigue des frottements avec une peau de lapin... Toutes les tentatives de traitement restent vaines, elle poursuit la ronde des médecins à la recherche d'une explication, d'un traitement. Elle a souvent l'impression de ne pas être prise au sérieux et éprouve de la colère face à l’attitude des médecins qui considèrent sa maladie comme un symptôme mineur ou lui conseillent de consulter un psychiatre pour cette douleur qu'ils jugent psychosomatique.
Un récit proche du conte sur un sujet très original qui interroge notre rapport à la douleur et au monde médical. Joy Sorman traduit à merveille le drame de Ninon frappée d'un mal invisible qui a pour seul symptôme la douleur très subjective, elle nous fait ressentir l'enfermement de Ninon centrée sur elle-même et sur sa douleur. J'ai apprécié ce roman à l'écriture fluide et suis ravie d'avoir découvert cette auteure que je n'avais encore jamais lue.
Je remercie les éditions Seuil et Lecteurs.com de m’avoir envoyé ce livre. Mais je n'ai pas réussi à la terminer. Je suis souvent rétive aux sujets sur les maladies et celui là ne parle que de cela. D'une malédiction familiale qui touche la famille de Ninon : depuis des siècles, des membres de sa famille ont des maladies mystérieuses et voila que la jeune Ninon souffre de démangeaisons sur les bras mais aucun médecin et elle va en consulter une ribambelle ne peut la soulager et la soigner. J'ai en fin de compte abandonné ma lecture car n'ai pas réussi à être intéresser par le personnage de cette jeune fille et n'ai pas aimé attendre dans des salles d'attente ou dans des hôpitaux. Je n'avais jamais lu cette auteure mais vais tenter la lecture d'un autre texte.
La famille de Ninon MOISE est frappée d une malédiction : toutes les filles aînées de la famille sont atteintes de maladies étranges, que sa mère a pris le soin de consigner dans un recueil et dont elle l a bercée toute son enfance.
Ninon proche de la majorité attend que cela lui « tombe dessus ». Et ça arrive ....
Elle ne se résigne pas et est bien décidée à éradiquer le mal
On l a suit donc tout au long de son parcours médical puis philosophique.
La maladie nous transforme et nous change. Nos priorités ne sont plus les mêmes.c’est le message de ce livre
Les chapitres sont cours mais redondants sur le parcours médical. Je n’ai pas eu d empathie pour l héroïne et me suis vite lassée de sa quête.
Depuis toute petite, Ninon est biberonnée aux histoires familiales que lui racontent sa mère avant de s’endormir et quelles histoires !
Dans sa famille, les filles ainées sont victime d’une malédiction ; Des maladies, des maux mystérieux surviennent du jour au lendemain. « La famille de Ninon est maudite, marquée depuis toujours du sceau de l’infamie et de l’infection, une malédiction aussi risible que tragique, un sens de la transmission autant que de la contamination n, des catastrophes génétiques en chaîne : génération après génération, des récits de maladie, de mauvais sort, de démence et d’envoûtement, une multitude de maux qui frappent automatiquement les fils ainées depuis le XVIe siècle. »
Tout est consigné, transmis aux descendants et la mère de Ninon aime lui raconter l’histoire familiale, tout au moins, celle des filles ainées. Marie Lacaze fut la première de la lignée. Esther Moise, la mère de Ninon est atteinte d’une forme de dégénérescence oculaire. Ninon, à dix-sept ans, un beau matin se réveille les bras en feu. Uniquement les bras, de l’épaule à la main. Le spécialiste diagnostique une allodynie tactile. Elle ne peut rien supporter sur les bras, s’enferme dans sa chambre et en elle, souffre. Sa mère n’est plus ce phare qui illuminait son enfance, c’est presque devenu l’ennemie, celle par qui cela arrive.
Parlons-en de la mère. De quelle névrose souffre-t-elle pour infliger ceci à sa fille ? Pourquoi cet orgueil d'une lignée de souffrance ?
Ninon se rebelle, ne veut pas dire un mot de cette hérédité démoniaque. Rien n’y fait, la médecine est impuissante à soigner la malade. Internet la mène vers des chamanes en tout genre. Là elle se rend compte qu’elle ne peut faire abstraction de la lignée maternelle.
Toutes ces visites et consultations ne lui apportent rien et deviennent même ennuyeuses. Il me faut les suivre, les subir, c’est son chemin de croix, plutôt son chemin de vie pour comprendre sa souffrance. Bien sûr, il y a la vodka et le joint qui, temporairement calment la douleur mais, la chute n’en est que plus dure.
Entremis, Joy Sorman dévoile l’arbre généalogique de toutes ces filles ainées, c’est un arbre, un catalogue hallucinant de divers maux et malédictions ! Je comprends que Ninon veuille briser ce lien.
La douleur enferme Ninon, la plonge dans la solitude. Est-ce par la peau que s’exsude son enfance ? Est-ce une mutation vers une nouvelle vie ? Faut-il souffrir dans sa chair, ici dans sa peau, pour se dévoiler, prendre de l’épaisseur, devenir adulte ?
De peau, il en était déjà question dans son précédent roman « La peau de l’ours ». Joy Sorman s’appuie sur une longue recherche historique et médicale pour mieux s’en échapper et nous emporter dans le tourbillon de survie de Ninon.
Les phrases jaillissent, valsent, comme tournent les praticiens. Les phrases sont longues, mais vivantes et alertes, pour mieux faire ressentir l’état de Ninon jusqu’à la renaissance et le retour à la douceur de sa peau qu’elle fêtera d’une façon radicale et inattendue. Oui, Ninon Moise est devenue elle et non plus la descendante d’une lignée maudite, elle s’est réapproprié son corps et son esprit. Non, Le mal ne passera plus par ces histoires racontées le soir au moment de s’endormir.
Un très bon roman dans la lignée des précédents et définitivement, j’aime le style de Joy Sorman.
Ce livre a fait partie de la liste des explolecteurs de lecteurs.com ; maintenant il voyage pour notre plus grand plaisir.
Ninon a 17 ans, et a priori va passer son bac et poursuivre ses études. C'est une jeune fille à priori normale (dans la norme), plutôt tranquille, des amies, une famille mono parentale réduite à sa mère.
Mais voila, les femmes de la famille de Ninon portent en elles le germe d'étranges maladies, comme une malédiction qui se transmet de génération en génération, depuis fort longtemps. Alors, enfant Ninon n'attendait pas les histoires du soir sous forme de conte de fées ou autres fadaises, mais comme les milles et une nuits un peu pervers, sa mère venait au pied du lit lui raconter, lui dévoiler les divers aspects de cette étrange hérédité.
Il fallait donc que Ninon, dernier maillon de la chaine porte aussi son calvaire, et ça sera une allodynie tactile dynamique, qui se déclenche de façon brutale et foudroyante un matin. A partir de là sa vie va se révéler être un enfer entre souffrance et parcours de santé, allant de la médecine la plus traditionnelle aux méthodes les plus douteuses.
Roman de la condition féminine, du traitement réservé aux femmes malades et aux regard qu'au fil des générations les hommes ont pu porter, roman de la souffrance et de la douleur, roman de la peau.
L'écriture est "efficace", c'est à dire qu'elle sert le propos, adoptant assez de détachement dans le ton pour garder une objectivité sur le personnage et approchant assez l'intimité de la jeune fille pour développer une forme d'empathie. L'auteur livre un roman, propre, travaillé, bien taillé, bien poli aux angles. On en viendrait presque à lui reprocher une forme de consensus.
Gros bémol sur le personnage de la mère, qui est peu et mal exploité, alors que le roman aurait gagné en profondeur à explorer les méandres, les coins obscurs de cette femme qui avance sur le fil d'une certaine psychose (névrose ?). A mes yeux la mère reste le personnage clé du livre et l'absence d'attention portée à ses motivations profondes marque cruellement la portée du récit.
Au final, un début prometteur, un milieu qui s'enlise (la tournée des médecins devient vite redondant), et une fin (que je ne dévoile pas), qui arrive à point pour sauver le livre. La dernière partie est vraiment une réussite tant sur le fond que sur la forme .
On est pas passé loin d'un coup de coeur de la rentrée littéraire ... mais non !)
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C'est vrai que la mère, toujours présente,est en filigrane, mais plus présente, c'eût été un autre livre et non celui du parcours de santé de Ninon