Cet ouvrage a pour objectif d'amener le lecteur à une réflexion sur l'enfant confronté à une maladie chronique. Non seulement l'enfant atteint par une maladie chronique supporte les nombreuses conséquences physiques et émotionnelles de sa maladie, mais il doit supporter aussi celles que lui occasionnent les soins qui lui sont prodigués. C'est ainsi que les professionnels de santé, dans une approche pluridisciplinaire, tentent de donner priorité à des objectifs qui ne sont pas ceux imposés par le pur soin médical. Cependant, de plus en plus soumis aux fortes contraintes des trajectoires de soin dans cet espace public qu'est l'hôpital, ils peuvent se trouver en difficulté dans leurs pratiques pour prendre en compte les besoins et souhaits de l'enfant. C'est ainsi qu'est née l'idée du thème de cet ouvrage.
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