Dans "L'année suspendue", l'autrice raconte le diagnostic tardif de son "trouble du spectre de l'autisme"
Comme dans le livre précédent, il est question ici d'une expérience personnelle et subjective. Le texte parle du vertige de se découvrir autiste à plus de quarante ans, du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l'acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin son propre mode d'emploi.
Dans "L'année suspendue", l'autrice raconte le diagnostic tardif de son "trouble du spectre de l'autisme"
J’ai eu beau laisser décanter cette lecture, je n’arrive toujours pas à rédiger un avis qui retrace mon ressenti et en parle à sa juste valeur. Alors à défaut de réussir un bel hommage à ce titre, voici une petite bafouille qu’il faudra considérer comme « à amplifier ». L’année suspendue est un texte magnifique sur une quête de compréhension de soi. Quelque soit son âge, il n’est jamais trop tard pour enfin mettre des mots sur une certitude qu’on a au fond de soit de ne pas fonctionner comme les autres, pour Mélanie Fazi cette quête a abouti à un diagnostique d’autisme. Entre récit intimiste, doute, syndrome de l’imposteur à dépasser et mise en évidence de ce qui « n’allait pas », le lecteur suit ce long cheminement vers une meilleure connaissance de soi. Que l’on soit concerné par l’autisme ou plus largement par toute neuroatypie, la variété des éléments en jeu fait que chacun peut se projeter dans certaines situations et ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seul face à une situation à réagir différemment. C’est un texte qui parle au lecteur, un récit poignant qui libère. Pas évident de parler d’un texte qui fait autant écho à certains vécus, qui prend autant aux tripes. En tout cas je ne peux que vous le recommander que vous vous sentiez souvent à côté de la plaque ou que vous soyez curieux d’avoir un point de vue sur l’autisme bien plus nuancé que la représentation clichée majoritaire.
Le livre de Mélanie Fazi est une sorte d'OVNI qui se situe quelque part entre le journal intime et le témoignage. L'auteure y narre son parcours vers le diagnostic d'un Trouble du Spectre Autistique, mais on y trouve aussi les états d'âme qui ont précédé ces démarches ; d'ailleurs, le livre s'inscrit dans une double temporalité, une partie est racontée au moment où elle est vécue, l'autre est différée.
C'était très intéressant d'accéder à la pensée et au mode de vie de Mélanie Fazi et de comprendre avec elle les implications de l'autisme et les conséquences du diagnostic. J'ai suivi avec beaucoup d'intérêt sa quête de réponse et de sens.
La première partie du livre m'a moins plu. L'auteure s'y livre à une introspection et elle s'interroge sur des problèmes ou des difficultés qu'elle a rencontrées dans une langue dense et (à mon avis) surponctuée. Je n'ai pas aimé la syntaxe de cette partie. Je l'ai trouvé pesante, à l'image du contenu.
En revanche, j'ai lu toute la partie consacrée à la démarche diagnostique avec un réel enthousiasme. J'avais l'impression de suivre l'héroïne d'un roman policier et cela m'a plu de voir l'auteure enquêter sur elle-même. J'ai apprécié bien davantage le rythme du récit et j'ai éprouvé beaucoup d'empathie grâce à la narration fondée sur la simultanéité du processus d'écriture et du parcours médical.
Il y a un addendum et des annexes pertinents. En tout cas, cette lecture m'a donné envie de découvrir l’œuvre fictionnelle de Mélanie Fazi.
Mélanie Fazi est une écrivaine, traductrice et blogueuse. Elle a déjà outre ses nombreuses nouvelles et romans fantasy publié un livre sur l’asexualité « Nous qui n’existons pas » après avoir fait son « coming-out » dans un billet paru sur son blog. Elle renouvelle cette expérience autobiographique pour aborder cette fois son diagnostic tardif en tant qu’autiste Asperger.
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Elle raconte ainsi « cette année suspendue » entre les premiers doutes suscités par la réflexion d’une amie, ses lectures sur le sujet , ses interrogations sur son asthénie permanente et ses interactions sociales souvent dysfonctionnelles, ses intérêts exclusifs, ses souvenirs d’enfance, l’analyse de ses goûts et de ses personnages romanesques sous ce prisme et enfin les rencontres plus ou moins réussies et douloureuses avec les professionnels et l’attente avant l’établissement du diagnostic.
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Elle ne se revendique pas comme une experte et ne livre donc pas un ouvrage documentaire mais une expérience comme elle le souligne dans l’avant -propos et de la description du « du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l’acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin, pour ainsi dire, son propre mode d’emploi ».
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Une partie théorique sur les troubles du spectre autistiques aurait pourtant bien éclairé son propos et je regrette qu’elle n’ait pas restitué de façon synthétique et factuelle la somme de ses lectures. Cela aurait été très utile pour la néophyte que je suis. Elle déclare ainsi plusieurs fois que les connaissances médicales sur l’autisme étaient inexistantes dans son enfance et j’aurais aimé avoir une perspective historique claire ; de même, elle parle de notre retard dans la prise en charge par rapport aux pays nord-américains (USA et Canada) et des chiffres, statistiques et rappels des méthodes pédagogiques utilisées auraient été les bienvenus.
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Ensuite, la restitution de son ressenti est très intéressante et suscite l’empathie : on perçoit bien son désarroi, sa perte de repères, sa déconstruction aussi et puis son retour vers la lumière et son soulagement. On compatit devant son attente et ses angoisses mais, comme elle le dit elle -même, elle a une « pensée circulaire » et très honnêtement ça tourne un peu en rond et cela aurait gagné à être élagué. Finalement j’en ai bien plus appris dans la BD de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez citée dans son livre : « La différence invisible ».
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Mélanie Fazi est une autrice généreuse qui se livre sans fard avec humilité et se « donne » entièrement à son lecteur. Je pense que ce livre pourra aider des personnes qui sont dans le même cheminement et questionnement. Elle est aussi généreuse au sens propre puisqu’elle m’a offert, ainsi que son éditeur Dystopia, un exemplaire de ce livre dans le cadre d’un partenariat avec lecteurs.com et qu’elle a même mis à la disposition de tous les lecteurs qui en faisaient la demande la version numérique de son ouvrage. Je l’en remercie chaudement et lui souhaite un beau parcours désormais serein.
Une simple phrase prononcée par une amie fait basculer la vie de Melanie Fazi : âgée de plus de quarante ans, elle trouve enfin le mot qui pourrait la qualifier : autiste. Elle se plonge alors dans une littérature foisonnante pour relire à l’aune de ces nouvelles connaissances sa vie passée. Elle évoque son mal être, sa difficulté à nouer des relations amicales, son adolescence compliquée. Elle détaille toutes les incompréhensions, tous les malentendus dont elle a été victime, ne parlant pas le même langage que ses camarades, stigmatisée par des adultes ignorants ses difficultés. Arrivée à l’âge adulte, en paix avec elle-même malgré le gouffre qui la sépare des gens « normaux » Mélanie Fazi tente de nous éclairer sur l’autisme et les dégâts provoqués par la société qui méconnait encore trop ce syndrome.
SI le récit a une dimension universelle dans cette analyse de la différence, du rejet, il perd de sa force dans des longueurs et des questionnements trop personnels ou redondants qui m’ont lassée.
Merci à orange.lecteurs de m'avoir permis de découvrir cet ouvrage
Je viens de terminer la "non fiction" (terme que je ne connaissais pas, qui fait bizarrement écho à la science fiction, genre dans lequel Mélanie Fazi excelle...) de cette Année suspendue.
C'est bien le terme, car on est vraiment dans l'intimité profonde de l'autrice. Cette lecture m'a interpellé, dans le sens où elle m'a parfois rappelé certains traits de caractères qui me sont propres, notamment dans la sociabilisation aux autres, certaines difficultés de communication, de l'introspection, du décalage parfois... Pour autant, il semblait particulièrement important pour Mélanie de mettre une cause sur ces symptômes, tant pour elle que pour son entourage, pour se connaître mieux, même si elle en vient à douter de ses propres ressentis. Je n'ai pas ce même besoin.
Cette année suspendue a finalement été vécue comme une épreuve, il me semble. Je suis un peu déçu, car finalement j'attendais plus de l'année qui suit que de cette année suspendue : Qu'est ce que ce diagnostic lui a permis de mettre en place pour se sentir mieux, comment a t elle exploité ce nouvel élément de sa vie et qu'est ce que ça a modifié dans ses relations aux autres ?
Ce sera peut-être l'objet d'un nouvel ouvrage ?
Je resterai vigilant aux prochaines parutions de Mélanie.
Merci à lecteurs.com et à Dystopia de m'avoir permis de lire cette version numérique de l'ouvrage.
Tout d'abord merci à lecteurs.com Mélanie Fazi et dystopia pour ce livre.
C'est un témoignage essentiel que nous lire Mélanie Fazi, une femme qui un beau jour va pouvoir mettre un nom sur le pourquoi elle s'est toujours senti en décalage. Elle écrit d'ailleurs "j'ai l'impression de regarder le monde à travers une vitre, comme si je n'étais pas vraiment là"
Cela nous permet aussi de lever un voile sur le trouble autistique, d'aller au-delà de ce qu'on nous montre dans les films, et de voir que c'est beaucoup plus que ça, qu'il existe des formes bien différentes.
Ce roman c'est le récit de son parcours à l'aube de ses 40 ans pour (se) comprendre enfin. Pour prendre conscience que de nombreuses étapes de sa vie (enfance, adolescente, jeune adulte...) sont liées à ce trouble et pouvoir avancer aujourd'hui en sachant.
C'est un témoignage essentiel car aujourd'hui encore nombre de personnes ne sont pas diagnostiquées et vivent en se sentant en décalage perpétuel.
Il m'est très difficile de trouver les mots justes pour chroniquer ce livre tellement le témoignage est poignant.
Mélanie Fazi nous raconte son sentiment d'être "à coté" de la plaque vis-à-vis de ce monde qui l'entoure. Pourquoi est-elle si fatiguée ? Pourquoi les interactions sociales lui sont difficiles ? Jusqu'au jour où elle va peut-être poser un mot sur tout cela : l'autisme. Elle nous parle de son passé, de ses "bizarreries", de ce besoin de s'isoler du monde. Suite au diagnostic, elle sait enfin, elle peut enfin poser un mot sur le mal qui la ronge depuis toujours.
C'est un récit bouleversant et qui m'a bouleversé, ça ne m'arrive pas souvent, mais qu'est-ce que j'en ai fait couler des larmes ! Pas des larmes de tristesse, pas des larmes de compassion (parce que c'est un sentiment difficile pour ma part) mais bien des larmes parce que les situations qu'elle nous décrit, je les ai vécues et je les vis encore. Et j'en ai même découvert d'autres comme le coup des étiquettes de vêtement. Je me suis toujours demandée pourquoi je ne les supportais pas, pourquoi depuis aussi loin que je me souvienne, c'est la première chose que j'enlève quand j'achète des fringues. Je ne supporte AUCUNE étiquette, ça me gêne, ça me gratte, et même si l'étiquette ne me touche pas directement, je la sens, je sais qu'elle est là, il faut que je l'enlève. Maintenant, j'ai un début de réponse à ça. Je comprends mieux aussi mon besoin de m'isoler dans une bulle, d'avoir le moins d'interactions physiques possibles et que finalement, ces mesures barrières sanitaires me vont bien... Pas besoin de faire la bise à mes collègues tous les jours. Ca fait 5 ans que je me pose de plus en plus de questions sur mes bizarreries, et je pense que j'y suis en plein dedans. Reste plus qu'à sauter le pas pour vraiment poser un mot dessus, et ça, ce n'est pas gagné.
Bref, c'est un très très beau récit. Si vous voulez comprendre ce que ressentent les autistes, même les plus légers, je vous invite vivement sur cette lecture. Les mots sont très justes et tellement vrais.
Mélanie Fazi se libère par l’écriture en écrivant des billets sur son blog. Ainsi est née l’idée de ce livre autobiographique qui raconte dans le détail cette « année suspendue » qui a été celle du tâtonnement jusqu’au diagnostic de son trouble appelé Spectre de l’autisme.
Être diagnostiquée Asperger à l’âge adulte n’est pas chose facile, c’est ce que Mélanie Fazi tente de nous transmettre dans cette autobiographie où elle se livre avec humilité. Elle nous entraîne dans les difficultés de son quotidien et sa quête de la vérité sur l’origine de ses troubles.
Dès l’enfance, les différences sont là. Elle est introvertie, mal à l’aise en société, a du mal à entrer dans une conversation et ne comprend pas toujours les codes de la sociabilité.
Beaucoup d’idées fausses circulent au sujet de l’autisme et, à travers son parcours, Mélanie Fazi tente de démêler tout cela et de nous apporter quelques explications.
Elle décrit ses différents burnout qui n’ont pas alerté les médecins sur un possible trouble autistique. De plus, l’autisme est plus difficile à diagnostiquer chez les femmes.
Ses difficultés Mélanie Fazi les raconte au lecteur que nous sommes, sans filtre et en toute simplicité, ce qui rend ce témoignage émouvant et sensible qui souffre toutefois de quelques longueurs.
Elle écrit : « Mon histoire est tout-à-fait banale. Il y en a des centaines, des milliers comme moi, qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance parce que les connaissances n’étaient pas suffisantes alors. Qui ne l’ont pas été adultes ensuite, parce que le sujet est encore mal connu… »
Souhaitons que ce témoignage lève une partie du voile sur un trouble mal connu qui représenterait 1% de la population
Je remercie Les éditions Dystopia et lecteurs.com pour cette lecture
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