30 % d'entre nous courent un risque d'affections génétiques. Et encore, en ne tenant compte que des onze maladies génétiques les plus fréquentes sur les 8000 recensées à ce jour. Ces pathologies représentent une des premières causes de mortalité infantile.
Un couple sur cinquante y est confronté.
Aujourd'hui, grâce à l'avancée des connaissances génétiques et des progrès technologiques, il est possible de prédire ces maladies et le risque de transmission à nos enfants. Dépistées plus tôt, certaines peuvent être mieux traitées, d'autres demeurent sans solution, pour l'instant. La question, qui est actuellement en débat en France (vote prévu fin août dans le cadre des États Généraux de la bioéthique) est donc éthique : doit-on autoriser le dépis tage avant la naissance, de toute les maladies considérées comme graves et incurables ?
Pour y répondre, l'auteur, médecin, généticien, cancérologue, amène le lecteur dans ses consultations. Il lui fait vivre les situations auxquelles il est confronté quotidiennement, ses doutes et ses choix. Ce patient a 1 % de chances de développer une maladie d'Alzheimer au cours de sa vie. Lui dire pourrait entraîner des « effets psychologiques délétères » alors qu'il y a toutes les chances que la maladie ne survienne pas. Mais si cette probabilité est de 20 % ? De 90 % ? Faut-il prescrire une chimiothérapie lourde à cette jeune femme dont l'analyse génomique de la tumeur montre que cela n'aura aucun effet si ce n'est délétère ? Et ce couple d'aveugles qui désire « un enfant qui voit » et demande un diagnostic p rénatal. Eugénisme ?
Saisissant, concernant et d'actualité.
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