Le diagnostic était sans ambiguïté. Damien, notre second fils, allait perdre ses forces, progressivement. Vers sept ans il aurait recours au fauteuil roulant. A vingt ans, il serait grabataire, s'il vivait encore. Parce qu'un petit programmateur en panne, dénommé gène, blotti sur son chromosome X, laissait se distiller cette maladie, envahissante comme une fuite d'eau qui deviendrait inondation. La myopathie.
Nous avons voulu savoir, nous avons voulu agir, nous avons voulu rencontrer ces mêmes familles exclues de la recherche, de la santé. Regroupés dans une association (l' AFM), ces hommes, ces femmes, ces enfants, avaient refusé l' avenir annoncé, résistaient à la mort programmée, travaillaient à installer une société qui les accepte. Tous ensemble nous avons tissé des liens avec les, chercheurs et les médecins, les pommes politiques et les journalistes.
Nous avons compris, peu à peu, que ces mystérieux gènes, porteurs d'innombrables maladies, pouvaient être localisés, identifiés et, et peut-être un jour, domestiqués. Mais il fallait que l'opinion publique soit saisie pour que la recherche génétique ait les moyens d'innover et de se développer.
La découverte du gène de la myopathie, la maladie de Damien, nous a bouleversés en donnant un visage à la maladie, une base pour agir. A la demande de Bernard Barataud, le président de l' AFM, je suis allé voir ce qui se passait au pays du téléthon, là où les grimaces de Jerry Lewis se transforment en millions de dollars, des dollars qui finançent la recherche. Au retour j'emportais le concept dans ma valise. Nous avons alors convaincu nos propres troupes, fait le siège d' Antenne 2, trouvé les partenaires et les alliés prêts à soutenir l'aventure.
Le 4 décembre 87, les Français ont eu un formidable élan de générosité. Ils ont téléphoné un million de fois une promesse de don. ..et ils ont tenu parole. Ainsi naissait le premier téléthon, dont j'ai suivi, année après année jusqu'en 2001 l'organisation, en tant que directeur.
Aujourd'hui ces gens donnent aussi leur temps et leur ent1.Iousiasme, à la faveur de milliers de manifestations sur tout le territoire.
Ces millions de francs se sont convertis en banques d' ADN, en labos, en robots, en années de gagnées sur la maladie. Généthon, le labo du téléthon, a pu sortir les premières cartes du génome, conduisant à la découverte de centaines de gènes. Et première historique, des enfants bulle, condamnés, ont pu bénéficié d'une thérapie génique très encourageante, qui sera dépassée par d'autres techniques révolutionnaires.
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