À l'été 2013, après quelques jours de vacances passés comme chaque année avec ses parents au bord de l'Atlantique, l'auteur écrit à leur médecin traitant : tous les symptômes de la maladie d'Alzheimer sont là et tous deux en sont frappés, après soixante ans de vie commune. La certitude vient avec les IRM, sur lesquelles des zones blanches et opaques désignent la progression irréversible de ce mal logé dans leur cerveau.
« Mais évidemment, nous, la proche famille, nous savions, écrit Béatrice Gurrey. En quelle saison sommes-nous ? "Une saison de chasse", avait dit mon père, incapable de nommer l'automne. En quelle année ? "1995", avait-il répondu, celle de l'élection de Chirac, dix-huit ans plus tôt. Dans quel pays vivons-nous ? "Certainement pas en Italie", avait rétorqué ma mère, pourtant née en France, contrairement à mes grands-parents, originaires de Toscane. Le test de Folstein, auquel mes parents furent soumis par leur généraliste, reste un souvenir affolant. Je ne pouvais m'empêcher de penser à un vieux président qui l'avait passé lui aussi, s'agaçant de cet exercice qu'il jugeait absurde. » Comme des centaines de milliers de familles, celle de Béatrice Gurrey doit vivre la recherche d'un endroit adapté, un déménagement déchirant, des tâtonnements infinis pour retrouver des documents. Il est rarissime qu'un couple soit frappé en même temps et cela a multiplié les difficultés.
« J'ai aussi découvert des secrets qui auraient dû dormir à jamais, poursuit l'auteur. C'est ce récit que je veux écrire, en mémoire d'eux. Tout au long de la maladie, j'ai pris des notes, comme le faisait ma mère avec nos mots d'enfants, soigneusement répétés et enrichis de génération en génération. Comme une journaliste aussi, avec ce regard extérieur qui aide à supporter le chagrin. Dans ce monde où le jour se confond avec la nuit, des phrases merveilleuses ont surgi de la bouche de mes parents. Leurs citations émaillent ce livre. J'ai aussi consulté des médecins pour tenter de comprendre ce brouillard que nous traversions comme des aveugles. »
Le diagnostique est tombé : les parents de Béatrice sont tous les deux atteints de la maladie d'Alzheimer. C'est ce parcours qu'elle nous raconte, comment ca évolue pour l'un et pour l'autre, comment ils réagissent l'un et l'autre aux symptomes, comment ça les transforme et comment avec son frère et sa soeur ils font front pour faire face et les accompagner au mieux.
Pas toujours simple à suivre, entre les souvenirs d 'enfance et ce qui se vit maintenant, entre les parents tantot nommé par leur prénom tantot par "papa maman". Mais j'ai aimé la véracité des propos partagé sans tabous. Certains passages rappelant la triste réalité des maisons de retraite et des scandales qui ont éclaté à leur sujet.
A peine 200 pages qui racontent quelques années de fin de vie, la mémoire qui fout le camp avec ses prises de conscience, ses joies et ses peines.
Un joli témoignage malgré tout
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