Cette petite fille pas comme les autres va vous remuer : Fleur est atteinte de la Neurofibromatose, une maladie génétique rare qu'on lui a diagnostiqué à ses 3 ans.
A travers cette histoire pleine de tendresse, nous allons partager les étapes marquantes de la vie de notre héroïne depuis ses plus jeunes années jusqu'à son adolescence.
Etapes anodines à première vue, mais essentielles de cette petite fille « différente » : la difficulté du rapport aux autres pour elle comme pour ses parents, les baisses de moral, les réflexions, les envies de bien faire et les progrès effectués, le parcours pas toujours simple qu'impose son état, et aussi les joies ! Car même si Fleur souffre d'une terrible maladie, elle réclame son droit à rire, à vivre comme les autres. Et puis à 16 ans, l'amour donne des ailes !
Sans être moralisateur, ni vouloir servir d'exemple, cet album livre une vision de l'intérieur, avec ce qu'il faut de distance et d'autodérision pour essayer de rendre la lecture prenante pour chacun, concernés par la maladie ou pas.
Un récit touchant et finalement éminemment joyeux.
C'est un beau témoignage que celui de cette jeune fille, Fleur, qui souffre de Neurofibromatose et qui revient sur sa vie, de la rencontre de ses parents jusqu'à sa première histoire amoureuse en passant par sa conception, les premiers symptômes, le diagnostique et les adaptations plus ou moins simples, le regards des autres, l'acceptation de sa différence, la vie de famille ....
Ecrite en collaboration avec des médecins et l'association des parents et familles, cette BD aux illustrations douces et dynamiques, permet de nous faire découvrir cette maladie génétiques rares.
C'est une BD, instructive et vivante, plein de pep's et d'amour.
le dessin est simple, sobre et l histoire bouleversante: celle d un enfant, fleur dont on decouvre vers l age de3 ans, qu elle est porteuse d une maladie genetique rare. Une neurofibromatose de type 1 ; cette histoire est celle de son combat et celui de ses parents , notamment pour etre acceptée avec sa difference
au depart, destinéee aux familles et aux ados qui decouvrent la maladie , qui la vivent , cette histoire interessera aussi ceux qui , concernés ou pas , veulent comprendre de que signifie vivre avec une maladie rare. Un roman grahique lumineux, hymne a la différence et à la tolerance
Il était une fois Fleur, une petite fille qui, très vite, ne sera pas comme les autres.
Elle porte dans sa chair une maladie génétique appelée neurofibromatose, impactant ses capacités à apprendre mais aussi son physique.
Lorsque les médecins alertent les parents de Fleur sur ses tâches qui envahissent son corps, d’examen en examen, le verdict de la maladie tombe.
Alors Fleur va devoir grandir avec, faire face aux brimades sévères des autres enfants, aux regards, aux contraintes des contrôles médicaux…
La neurofibromatose et elle ne font qu’une, elle fait partie d’elle, même si c’est difficile à vivre.
Cette BD est une sublime leçon de vie, dure, triste et quand même joyeuse, qui malgré tout regorge d’une force incroyable, posant les mots sur cette maladie très peu connue, mais aussi les maux qu’elle produit en celles et ceux qui vivent avec elle.
Une histoire bouleversante.
« Au fait, je ne sais pas si je vous l’avais dit… La tristesse ne dure pas ! »
« L’amour triomphe de tout. »
https://littelecture.wordpress.com/2019/01/04/a-fleur-de-peau-de-joel-alessandra/
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